Petição do Instituto Vidas Raras busca maneira de tornar o teste do pezinho disponível no SUS mais completo; podendo diagnosticar mais de 50 doenças raras.
A campanha criada pelo instituto busca colher assinaturas suficientes para que o teste do pezinho ampliado, possa ser realizado de forma gratuita no SUS. Atualmente no Brasil o exame é pago; apenas três estado (Minas Gerais, Bahia e Brasília) realizam de forma gratuita e por convênio o teste do pezinho ampliado, onde pode ser diagnosticado até 53 doenças raras.
De acordo com a instituição a Campanha “Pezinho no Futuro” acredita na conscientização dos brasileiros para levar o Teste do Pezinho Ampliado à rede pública de saúde de todo o país. Contudo; o documento precisa de 1 milhão de assinaturas para ganhar força de reivindicação junto ao governo.
O que é o teste do Pezinho?
É o nome popular dado a coleta de sangue no calcanhar realizada nos recém-nascidos para a identificação precoce de doenças metabólicas; bem como genéticas e infecciosas que, quando tratadas precocemente possibilitam o desenvolvimento físico e mental adequado às crianças. De acordo com o Manual de Teste do Pezinho; Atualmente o exame disponível no SUS; podem detectar as seguintes doenças: Hipotireoidismo Congênito (HC), Fenilcetonúria (PKU), Doença Falciforme (DF), Aminoacidopatias (AA), Fibrose Cística (FC); bem como Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC) e Deficiência de Biotinidase (BIO).
Autoridades
De acordo com o Departamento Científico de Imunologia Clínica da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); “A ampliação é para detectar cerca de 50 doenças metabólicas, todas de evolução catastrófica, que necessitam do pronto-diagnóstico para que a conduta apropriada seja estabelecida”. Além disso; segundo a instituição; existe um pleito no Ministério da Saúde em tramitação desde 2014, uma Portaria 199/2014 das Doenças Raras, que fez com que avançássemos tecnicamente no âmbito da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). No entanto, essa tramitação foi interrompida.
Contudo existe uma ação civil pública do Ministério Público Federal para implantação do teste do pezinho e da imunidade. Ainda; de acordo com o SBP; existe outro pleito aprovado pela Associação Médica Brasileira (AMB) para inclusão desse procedimento no rol da ANS, esse código já existe na tabela CHBPM. Dessa forma; o órgão ressalta que no Brasil; o SUS engloba aproximadamente cerca de 20 a 30% dos nascimentos, o que corresponde a cerca de 600 mil nascimentos por ano.
Em fevereiro de 2020 o Ministério da Saúde disponibilizou relatório de ampliação do teste do pezinho para a detecção da toxiplosmose congênita.
Preocupação
Em Salvador, a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) uma das poucas instituições no Brasil que realiza de forma mais completa o exame gratuito ou por convênio; houve uma redução de quase 20% na procura pelo teste na primeira semana de 2020; comparado com o mesmo período de 2019. De acordo com a presidente da instituição; “alertamos para a necessidade de as famílias levarem os bebês aos postos de coleta. O exame é fundamental para detectar e, como consequência, prevenir e tratar doenças. Além disso acrescentando que a Apae-Salvador é credenciada pelo Ministério da Saúde como o único Serviço de Referência em Triagem Neonatal na Bahia.
Em reportagem especial a jornalista Larissa Carvalho falou sobre a importância da campanha e da realização do exame completo na rede pública; no qual poderia ter diagnosticado doença rara de um dos seus filhos.
Por: Joice M Araujo
