O Ministério da Saúde informou que irá financiar diretamente a compra de quatro medicamentos para tratamento de doenças raras. De acordo com a decisão, os medicamentos recentemente incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS) e que terão o financiamento centralizado...
Tag: Doenças raras
Pacientes com neuroblastoma aguardam inclusão de medicamento no SUS
Remédio para tratar a doença custa cerca de R$ 2 milhões Famílias de crianças com neuroblastoma aguardam a decisão do Ministério da Saúde sobre a possibilidade de incorporar o medicamento de alto custo Qarziba no rol de remédios distribuídos pelo...
Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliar assistência a doenças raras
O Ministério da Saúde anunciou um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN). Em 2024, se celebra os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com...
STF decide que paciente com doença rara não precisa pagar por medicamento de alto custo
Em decisão unanime da Segunda Turma do Supremo Tribuna Federal (STF) na última terça-feira (19), uma mulher com amiotrofia espinhal progressiva (AME) terá medicamento e tratamento custeados por seu plano de saúde. A Corte restabeleceu a sentença que havia reconhecido...
Cantora Celine Dion, tem uma doença rara incurável
A cantora canadense, Celine Dion, de 55 anos, é portadora d\a Síndrome da Pessoa Rígid [SPR], que causa rigidez intensa dos membros e espasmos inesperados Dion teve uma piora em seu estado de saúde e provavelmente nunca mais voltará aos...
Lei cria semana nacional para debater doenças raras
O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras será lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns. A medida compõe...
Dia Mundial das Doenças Raras – Doenças retinianas que causam perda visual
No Dia Mundial das Doenças Raras, o Instituto de Olhos do Recife (IOR) lança um alerta para doenças raras na retina que causam perda visual progressiva. “As Doenças Hereditárias da Retina apresentam diferentes padrões de herança genética, mas em geral provocam...
No Dia Mundial das Doenças Raras (28), oftalmologista alerta sobre Doenças Hereditárias da Retina (IOR)
No Dia Mundial das Doenças Raras, o Instituto de Olhos do Recife (IOR) lança um alerta para doenças raras na retina que causam perda visual progressiva. “As Doenças Hereditárias da Retina apresentam diferentes padrões de herança genética, mas em geral provocam a...
Anvisa terá consulta pública sobre norma para medicamentos de doenças raras
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) iniciará consulta pública a respeito da proposta de suspender a atual obrigatoriedade dos fabricantes de medicamentos e produtos destinados a pacientes com doenças raras de participarem da chamada reunião de pré-submissão com técnicos...
28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras
Ontem, 28/02, foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras.O objetivo da data é conscientizar a população e buscar incentivos de pesquisa para o desenvolvimento e atualizações das políticas públicas relacionadas às doenças raras. O Ministério da Saúde, alerta para...
A atuação da Anvisa em terapias avançadas para doenças raras
Terapias para o tratamento de doenças raras representa desafio para o campo da saúde. Apenas no Brasil, essas doenças atingem cerca de 13 milhões de pessoas. Tendo as crianças maioria acometidas por essas doenças (75%). Os produtos de terapia avançada,...
Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das doenças raras
A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São Paulo, reunindo 33 palestrantes nacionais e internacionais para discutir a...
Exame que possibilita identificar deficiências intelectuais é incluído ao SUS
Após trabalho conjunto de diversas entidades sanitárias; bem como do Ministério Público Federal no Paraná (MPF), desde 2019, junto ao Ministério da Saúde. O exame de Sequenciamento do Exoma para investigação Etiológica de Deficiência Intelectual (Seedi) agora é ofertado pelo...
Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
Publicado nesta sexta-feira (04); o decreto que formaliza a criação do Comitê Interministerial de Doenças Raras; pelo governo federal. O novo núcleo inclui o âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de...
Neste sábado, 29/02 é comemorado o dia mundial das doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil conta com 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara, a maioria delas sem tratamento. Hupes recebe cerca de 60 famílias por semana em busca de diagnóstico de alguma dessas doenças raras...