Em decisão unanime da Segunda Turma do Supremo Tribuna Federal (STF) na última terça-feira (19), uma mulher com amiotrofia espinhal progressiva (AME) terá medicamento e tratamento custeados por seu plano de saúde. A Corte restabeleceu a sentença que havia reconhecido...
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AME – Dia 08/08 Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal
Cinco coisas que você precisa saber sobre a Atrofia Muscular Espinhal Informação é a chave para combater o preconceito e aumentar a inclusão social de pessoas com AME O dia oito de agosto marca o Dia Nacional da Pessoa com...
Lei cria semana nacional para debater doenças raras
O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras será lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns. A medida compõe...
Exame que possibilita identificar deficiências intelectuais é incluído ao SUS
Após trabalho conjunto de diversas entidades sanitárias; bem como do Ministério Público Federal no Paraná (MPF), desde 2019, junto ao Ministério da Saúde. O exame de Sequenciamento do Exoma para investigação Etiológica de Deficiência Intelectual (Seedi) agora é ofertado pelo...
Reino Unido interna 100 crianças por semana com síndrome rara pós-Covid
Segundo informações do jornal Britânico The Guardian, mais de 100 crianças estão indo para os hospitais toda semana no Reino Unido com uma síndrome rara em pacientes que já tiveram a covid-19. A doença diagnosticada nos pacientes, é a Síndrome...
Medicamento brasileiro para tratamento da esquistossomose foi aprovado nos EUA
Em decisão inédita, a Agência de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos (FDA); concedeu o status de orphan drug para um medicamento desenvolvido inteiramente no Brasil. Nesse sentido, o imunomodulador P-MAPA; servirá para o tratamento da esquistossomose. O P-MAPA é...
SUS passa a ofertar medicamento para Doença de Pompe
Foi publicada no Diário Oficial da União desta quinta- feira (17/10) uma portaria que incorpora a alfa-glicosidase na lista de medicamentos do SUS. A medicação é usada para pacientes com a doença rara chamada Doença de Pompe. Única no mundo...
Hipofosfatasia: doença rara em discussão
Doença rara, a Hipofosfatasia é um nome pouco conhecido pelo grande público. De origem hereditária, ela se caracteriza pela deficiência da enzima fosfatase alcalina, necessária à calcificação dos ossos. A doença, cuja incidência é de um caso para cada grupo...
Câncer Ocular
O câncer ocular é uma doença rara e de prognóstico desfavorável quando diagnosticado em fases avançadas. Geralmente se origina a partir da proliferação das células malignas nas diferentes estruturas dos olhos. Em adultos a maioria dos tumores oculares são secundários ou...
Doença rara faz ex-modelo internacional “morrer de fome”
Uma doença rara gastrovascular faz com que uma ex-modelo internacional “morra de fome”, além de sentir dores terríveis intestinal. Devido a doença, o organismo de Lisa Brown, de 32 anos não aceita os alimentos sólidos, o que faz ex-modelo não...
Doença rara faz jovem “virar pedra”
Uma doença rara faz com que o corpo de uma jovem “vire pedra”. Whitney Weldon, de 23 anos, foi diagnosticada com fibrodisplasia ossificante progressiva aos nove anos de idade. A doença faz com que os músculos, tendões e ligamentos virem...
Novo produto biológico para tratamento de doença rara é aprovado pela Anvisa
O registro do novo produto biológico para tratamento de pacientes com Doença de Castleman Multicêntrica (DCM) – que são negativos para o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e negativos para o herpesvírus-8 humano (HHV-8) – foi aprovado pela Agência Nacional...
Americano perderá ereção ao alcançar 100 ejaculações por causa de problema de saúde
Um jovem americano, 34 anos, é portador de uma rara doença e vêm enfrentando dificuldades por causa dessa. Só lhe faltam cerca de 100 ejaculações antes que seu pênis deixe de funcionar. A cada ejaculação, o corpo do americano...