ALBA discute doenças raras

A Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) discutiu durante a manhã desta terça-feira (17) sobre as doenças raras e seus desafios atuais.

Especialistas, representantes de associações e o Poder Público se reuniram na Sala Eliel Martins para debaterem a situação dos pacientes na Bahia. De acordo com a Portaria da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, são classificadas desta forma as enfermidades que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.

Com mais de oito mil tipos de síndromes consideradas raras pela Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 6 a 8% da população brasileira possui algum tipo de doença rara. Na Bahia, ainda não existe uma contagem exata desses pacientes.

Atualmente existe apenas um exame oferecido pelo SUS, o Cariótipo, que diagnostica 1 a 2% das doenças raras. “É muito frustrante para o médico e para o paciente saber que tem direito assegurado em lei e não conseguirmos um ano com medicação contínua. Temos assistido pacientes irem a óbito”, relatou a endocrinologista Flávia Resedá.

O representante do Secretário Estadual de Saúde, Gilmar Vasconcelos, justificou o déficit pela falta de verbas, prometendo as substâncias “o mais rápido possível ainda este mês, caso o fornecedor a entregue no tempo previsto”.

Diante da situação exposta na Audiência Pública, o deputado José de Arimateia, em consonância com o deputado Alex da Piatã, presidente da Comissão, decidiu formalizar um documento, que solicitará ao Ministério da Saúde que a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras seja devidamente posta em prática.

“Esperamos que, com esse documento, constando a assinatura dos 63 deputados estaduais baianos, além dos deputados federais, este pleito, que é urgente, possa ser atendido e que possa valer já a partir da nova gestão”, concluiu.

Fonte: ALBA

Redação Saúde no Ar*

Ana Paula Nobre