Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliar assistência a doenças raras

O Ministério da Saúde anunciou um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN). Em 2024, se celebra os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, após paralisações no rastreamento neonatal e dificuldades na implantação da política nos últimos anos.

O PNTN, mais conhecido como o teste do pezinho, realiza o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento médico de algumas doenças nos recém-nascidos. Dessa forma, a partir do resultado, é possível evitar a morte, deficiências e proporcionar melhor qualidade de vida aos que são acometidos por alguma condição como a fenilcetonúria,  hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita, deficiência de biotinidase e toxoplasmose congênita.

Estima-se que há 5 mil tipos de doenças raras associados a fatores genéticos, ambientais, infecciosos e imunológicos. Atualmente, estão disponíveis na rede pública 31 serviços de referência e mais de 60 protocolos clínicos para condições específicas.

Tratamento no SUS

A maioria das doenças raras não têm cura. O tratamento das doenças raras perpassa por diferentes níveis de atenção à saúde. Os medicamentos só estão disponíveis para poucas doenças, por isso os cuidados podem envolver aconselhamento genético, dieta. Bem como, fisioterapia, psicoterapia, prescrição de remédios de suporte ou de alívio, cuidados paliativos e realização frequente de exames.

Com informações: Agência Gov