Nesta sexta- feira, no Programa Saúde em Foco, da Rádio Excelsior da Bahia, AM 840, Patrícia Tosta, entrevistou a enfermeira mestre em Saúde Coletiva pela UFBA, diretora da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (Afapeb), Louisa Huber. Tema da entrevista : Epidermólise bolhosa.
Epidermólise bolhosa é o nome que se dá a um grupo de doenças não contagiosas de pele, de caráter genético e hereditário. A principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas, especialmente nas áreas de maior atrito, e nas mucosas.
Os portadores de epidermólise bolhosa, chamados carinhosamente de borboletas, possuem grande sensibilidade da pele devido à falta de adesão entre as células da epiderme. Traumas, por menores que sejam, podem levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele e causar um aspecto de queimadura. A doença pode se apresentar em várias formas: a simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas aparecem nas extremidades do corpo, como mãos e pés; já a forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino e pode fazer com que o portador tenha dificuldade para se alimentar.
Neste sábado, às 09h da manhã, acontece a Marcha pelos raros ( pessoas com doenças raras). Ás 09 da manhã, saindo do Farol da Barra até o Morro do Cristo.
Fone: (71) 9927-40241 ( WhatsApp) – Louisa Huber.
Ouça o áudio do programa:
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