A Casa Hunter realiza a 6ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil no dia 24 de setembro. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece em São Paulo, reunindo 33 palestrantes nacionais e internacionais para discutir a atenção às pessoas com doenças raras no Brasil, sob os prismas de políticas públicas, economia, […]
Ministério anuncia ações para ajudar portadores de doenças raras
Nesta terça-feira (31), o Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar; pacientes portadores de doenças raras. De acordo com a pasta, a partir de hoje, estará disponível cursos de formação sobre o tema, além de incluir, no ConecteSUS, a lista com […]
Teste do pezinho: importância no diagnóstico de doenças raras
A comunicadora Patricia Tosta, convida você a ficar “Em sintonia” em mais uma edição do Programas Excelsior Saúde. Nesta quinta-feira (26.08) ela conversou sobre o Tema: Teste do pezinho: importância no diagnóstico de doenças raras A conversa será com: Helena Pimentel, Médica Geneticista e Diretora Técnica da APAE- Salvador. Ouça a entrevista: O programa […]
MPF defende ressarcimento de valor pago por remédio para criança com doença genética rara
Em decisão, o Ministério Público Federal (MPF) diz que a União Federal deve ressarcir um cidadão que precisou adquirir, com recursos próprios, os medicamentos necessários ao tratamento da filha. A paciente de de seis anos de idade, é portadora de uma doença genética rara chamada cistinose nefropática. Contudo, embora exista uma decisão da Justiça Federal […]
Governo cria Comitê Interministerial de Doenças Raras
Publicado nesta sexta-feira (04); o decreto que formaliza a criação do Comitê Interministerial de Doenças Raras; pelo governo federal. O novo núcleo inclui o âmbito do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos até 1º de janeiro de 2027. O decreto, está disponível no Diário Oficial da União. De acordo com o texto, […]
Doenças raras: Como diagnosticar? Live Semana da Pessoa com Deficiência
A APAE Salvador, serviço de referência em doenças raras de origem genética na Bahia, se prepara para um dos mais importantes eventos do seu calendário anual. A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla que acontece entre os dias 21 a 28 de agosto. Esse ano por conta da pandemia, serão debates, palestras […]
Covid19 e as doenças raras
Com o objetivo de orientar os pacientes raros em meio à pandemia da Covid-19, o Instituto Vidas Raras (IVR), referência no tema desde 2001, criou uma cartilha informativa que traz uma série de recomendações para quem sofre com algum tipo de doença rara. Intitulado Orientações Gerais sobre os Cuidados Direcionados para Pessoas com Doenças Raras […]
Neste sábado, 29/02 é comemorado o dia mundial das doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil conta com 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara, a maioria delas sem tratamento. Hupes recebe cerca de 60 famílias por semana em busca de diagnóstico de alguma dessas doenças raras O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado neste sábado, 29. A data foi escolhida […]
Ministra Damares Alves pede união em torno do tema “doenças raras”
São consideradas doenças raras aquelas que se manifestam em 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Geralmente, são quadros crônicos, progressivos e degenerativos e que podem evoluir para óbito. Além disso, não há cura para esse tipo de doença. Pessoas com o mesmo diagnóstico podem apresentar diferentes sintomas. Existem de seis a oito mil tipos de doenças […]
Teste genético para doenças raras em recém-nascidos avança no Brasil
A adesão a testes genéticos em recém-nascidos sem sintomas cresce no Brasil. Exames desse tipo podem ser feitos nos primeiros dias de vida do bebê, com o tradicional teste do pezinho, e avaliam, em alguns casos, o risco de ele ter problemas de saúde nos próximos anos. Em outros, detectam condições de saúde já existentes, […]
Anvisa:laboratórios podem solicitar registro de medicamentos para doenças raras
A Anvisa anunciou na terça-feira (27/02), que as empresas interessadas em solicitar registro de medicamentos ou anuência de ensaio clínico para doenças raras já podem fazer petição. A Resolução de Diretoria Colegiada (RDC 205/2017), busca facilitar o acesso aos medicamentos destinados às doenças raras. Peticionamento pelas empresas: A nova resolução traz algumas modificações para a solicitação […]
Caminhada chama atenção para Doenças Raras em Salvador
A Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose e Doenças Raras (ABAMPS), fazendo referência ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de fevereiro, vai promover uma caminhada neste sábado (24), a partir das 9h com saída do Farol da Barra. Médicos e enfermeiros de diversas instituições que atuam no ramo dessa patologia, além disso, […]
Doenças Raras
No quadro “Saúde é um Direito”, Thiago Campos, advogado e especialista em Direito Sanitário, fala dos aspectos jurídicos das doenças raras. Segundo o especialista, para a Organização Mundial de Saúde (OMS) a doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas, em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3, em cada 2 mil pessoas. Thiago […]
Medicamentos para doenças raras
O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço marcou vários atos no final de semana, pedindo aprovação o fornecimento de medicamentos para doenças raras, o que pode afetar milhões de portadores dependentes do tratamento pela rede pública. O Supremo Tribunal Federal (STF) vai julgar se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios […]
ALBA discute doenças raras
A Comissão de Saúde e Saneamento da Assembleia Legislativa da Bahia (ALBA) discutiu durante a manhã desta terça-feira (17) sobre as doenças raras e seus desafios atuais. Especialistas, representantes de associações e o Poder Público se reuniram na Sala Eliel Martins para debaterem a situação dos pacientes na Bahia. De acordo com a Portaria da […]