O registro do novo produto biológico para tratamento de pacientes com Doença de Castleman Multicêntrica (DCM) – que são negativos para o vírus da imunodeficiência humana (HIV) e negativos para o herpesvírus-8 humano (HHV-8) – foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A resolução foi publicada nesta segunda-feira (25/05), no Diário Oficial da […]
Doença rara “Pompe” é discutida no Aliança
O Hospital Aliança abre as portas para discutir mais uma patologia na capital baiana. Dessa vez, o evento vai abordar uma doença considerada rara – Pompe – e acontece na próxima segunda-feira (1º), no Auditório do Centro Médico do Hospital Aliança, às 19h. A ação é uma iniciativa da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), e […]
Mãe de jovem com doença rara cria página na web para trocar doações
O esforço e a esperança da mãe Lindacir Souza Franco, em Curitiba, na luta pela sobrevivência de um filho com uma doença rara foram primordiais para a criação de uma página no Facebook para compartilhar experiências e incentivar a prática de doações. Ao G1, Linda, como prefere ser chamada, contou que ficou surpresa com a repercussão […]
Rio de Janeiro – Criado o estatuto de pessoas com doenças raras
O estado do Rio de Janeiro é o primeiro do país a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessas pessoas, além dos deveres do Estado e da iniciativa privada. Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial, atendimento médico prioritário, gratuidade […]
Saúde vai financiar a compra de quatro medicamentos novos para doenças raras
O Ministério da Saúde informou que irá financiar diretamente a compra de quatro medicamentos para tratamento de doenças raras. De acordo com a decisão, os medicamentos recentemente incorporados ao Sistema Único de Saúde (SUS) e que terão o financiamento centralizado são: Rituximabe para tratamento da vasculite; Cladribina para tratamento da esclerose múltipla; Beta-agalsidase para tratamento […]
Saúde anuncia R$ 30 milhões para ampliar assistência a doenças raras
O Ministério da Saúde anunciou um incremento de mais de R$ 30 milhões por ano para ampliar o Programa Nacional da Triagem Neonatal (PNTN). Em 2024, se celebra os 10 anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, após paralisações no rastreamento neonatal e dificuldades na implantação da política nos últimos […]
Lei cria semana nacional para debater doenças raras
O Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras será lembrado todos os anos no último dia do mês de fevereiro como parte de uma semana nacional que terá como foco debater as enfermidades incomuns. A medida compõe parte das mudanças na lei 13.693, de 10 de julho de 2018, sancionada pelo presidente […]
Triagem neonatal: SUS terá novo procedimento para detecção precoce de doença ultrarrara
O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a contar com procedimento para identificação da Homocistinúria Clássica (HCU) em crianças nos primeiros anos de vida. O exame de triagem neonatal por espectometria de massas em tandem é um conjunto de ações preventivas, responsável por identificar precocemente doenças metabólicas, genéticas, enzimáticas e endocrinológicas, para que o tratamento […]
Dia Mundial das Doenças Raras – Doenças retinianas que causam perda visual
No Dia Mundial das Doenças Raras, o Instituto de Olhos do Recife (IOR) lança um alerta para doenças raras na retina que causam perda visual progressiva. “As Doenças Hereditárias da Retina apresentam diferentes padrões de herança genética, mas em geral provocam a degeneração das células retinianas, levando o paciente à deficiência visual e mesmo à cegueira”, […]
No Dia Mundial das Doenças Raras (28), oftalmologista alerta sobre Doenças Hereditárias da Retina (IOR)
No Dia Mundial das Doenças Raras, o Instituto de Olhos do Recife (IOR) lança um alerta para doenças raras na retina que causam perda visual progressiva. “As Doenças Hereditárias da Retina apresentam diferentes padrões de herança genética, mas em geral provocam a degeneração das células retinianas, levando o paciente à deficiência visual e mesmo à cegueira”, afirma […]
Anvisa terá consulta pública sobre norma para medicamentos de doenças raras
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) iniciará consulta pública a respeito da proposta de suspender a atual obrigatoriedade dos fabricantes de medicamentos e produtos destinados a pacientes com doenças raras de participarem da chamada reunião de pré-submissão com técnicos da agência. Contudo, a agência ainda não informou detalhes do processo para a consulta. Prevista na […]
Casa Hunter realiza 7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil
Estudo para propor Programa Nacional de Doenças Raras será lançado no evento. Mesa vai discutir as melhores práticas de financiamento na América Latina. Promover um verdadeiro debate sobre a jornada dos pacientes de doenças raras no País. Esta é a missão da 7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado pela Casa Hunter. […]
Governo Federal lançou documento único para pacientes e familiares, portadores de doenças raras
Os pacientes que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares, terão as informações do primeiro atendimento, o diagnóstico e registros de serviços médicos, educação , assistência multidisciplinar e social em um documento único. Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento […]
28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras
Ontem, 28/02, foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras.O objetivo da data é conscientizar a população e buscar incentivos de pesquisa para o desenvolvimento e atualizações das políticas públicas relacionadas às doenças raras. O Ministério da Saúde, alerta para a importância do diagnóstico precoce para o acompanhamento e reabilitaçao. Considera-se doença rara aquela que […]
A atuação da Anvisa em terapias avançadas para doenças raras
Terapias para o tratamento de doenças raras representa desafio para o campo da saúde. Apenas no Brasil, essas doenças atingem cerca de 13 milhões de pessoas. Tendo as crianças maioria acometidas por essas doenças (75%). Os produtos de terapia avançada, são medicamentos especiais, obtidos a partir de células e tecidos humanos que foram submetidos a […]