Nesta terça-feira (31), o Ministério da Saúde anunciou ações visando melhorar a preparação de profissionais do Sistema Único de Saúde (SUS) para reconhecer e encaminhar; pacientes portadores de doenças raras. De acordo com a pasta, a partir de hoje, estará disponível cursos de formação sobre o tema, além de incluir, no ConecteSUS, a lista com “todos os centros de cuidado de doenças raras”.
Dessa forma, a expectativa é facilitar a identificação dos locais de atendimento para famílias que tenham; entre seus entes, algum portador das chamadas doenças raras que; segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), “são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos”.
“Todos somos raros”
O programa anunciado nesta terça-feira vai “ampliar as possibilidades de diagnósticos, porque vamos capacitar melhor os profissionais da saúde que estão na ponta, para fazer o diagnóstico precoce”, afirmou Queiroga.
De acordo com Queiroga, para facilitar a comunicação com a população sobre o tema, terá a inclusão, na Família Zé Gotinha, de uma nova integrante: a Rarinha, a quem caberá chamar a atenção para diagnósticos e informações sobre doenças raras.
Cursos de formação
Além disso, segundo a secretária de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde, Mayra Pinheiro, em média; 75% dos casos de doenças raras ocorrem em crianças e jovens. “Hoje entregamos 14 cursos de formação para todas as categorias de saúde. Estamos também colocando no Conecte SUS, a partir de hoje, todos os centros de cuidado de doenças raras no país, para que cada família não perca tempo procurando onde ser atendido.”
As videoaulas acontecem através da plataforma UniverSUS Brasil. A inscrição é gratuita. Com duração de 4 horas e 35 minutos, as aulas tiveram conteúdos produzidos por meio de parcerias envolvendo a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM); o Conselho Federal de Medicina; a Sociedade Brasileira de Medicina da Família e a Comunidade; Núcleo Tele Saúde do Rio Grande do Sul.
Assim, a lista com os principais dados dos centros habilitados para atendimento foi disponibilizada no sitedo Ministério da Saúde.
