Premiado no “Fifa The Best”, Gui vem transformando sua batalha contra a epidermólise bolhosa, que antes era um desafio familiar, em uma causa que agora inspira e ajuda outras pessoas a enfrentarem a mesma luta
Guilherme Gandra, o menino Gui, de 10 anos, emocionou a todos ao receber o prêmio de Torcedor do Ano no “Fifa The Best Football Awards”, um reconhecimento à sua dedicação e amor pelo futebol.
Torcedor apaixonado do Vasco da Gama, Gui conquistou o coração de diversos clubes, sendo admirado por sua força e coragem diante da epidermólise bolhosa, uma rara doença autoimune que fragiliza sua pele, formando bolhas e feridas com o menor atrito.
Gui é, sem dúvida, um verdadeiro “torcedor pela vida”. Sua paixão pelo futebol reflete a mesma energia com que celebra cada conquista, cada pequeno passo, cada dia. Independente das adversidades, a verdadeira vitória está em nunca deixar de lutar, e em encontrar motivos para celebrar, mesmo nos momentos mais difíceis.
A condição ganhou ainda mais destaque no ano passado, após o reencontro emocionante entre Gui e sua mãe, Tayane, registrado em um vídeo que viralizou e tocou milhares de pessoas.
A exposição desse momento íntimo e emocionante trouxe à tona a dura realidade de milhares de pessoas que convivem com a epidermólise bolhosa (EB), uma doença genética rara que afeta a pele e as mucosas.
A condição pode se manifestar de várias formas, como a Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), que gera bolhas superficiais, a Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD), que causa bolhas profundas e cicatrizes, e a Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), que pode levar a complicações no início da vida.
Impacto da doença
“É importante lembrar que a condição não afeta apenas quem tem a doença, mas também sua família. A adaptação da rotina e os cuidados necessários podem ser desafiadores para todos os envolvidos”, explica Andrezza Barreto, enfermeira da Vuelo Pharma.
Graças à crescente conscientização sobre a doença, em 2023 foi sancionada a Lei Gui (Lei nº 10.142), um marco para a causa. A lei, que criou o Programa Estadual de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa, garante o fornecimento de curativos, medicamentos, coberturas e atendimento especializado a pacientes no estado do Rio de Janeiro.
A proposta foi protocolada na Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) e, em pouco tempo, obteve o apoio de mais de 5 mil pessoas, superando o número necessário para a tramitação.
“A Lei Gui representa uma grande vitória, pois além de fornecer os recursos necessários para os cuidados com a EB, tem o objetivo de transformar a percepção da sociedade sobre a doença, promovendo inclusão e respeito às diferenças”, afirma Andrezza.
Tratamento e cuidados especiais
O tratamento da epidermólise bolhosa é complexo e exige cuidados diários. A utilização de curativos adequados é fundamental para promover a cicatrização das lesões e proporcionar maior conforto aos pacientes.
“No contexto dos tratamentos, o uso de Membracel se destaca, pois ajuda a aliviar a dor, diminui a necessidade de manipulação das áreas lesionadas, previne infecções e mantém a umidade natural da pele, acelerando o processo de cicatrização”, explica a enfermeira. Em casos mais graves, o tratamento pode incluir o uso de analgésicos e antibióticos.
Gui tem sido uma grande inspiração para todos que acompanham sua trajetória, e sua história de luta tem impulsionado o debate sobre a epidermólise bolhosa e a importância do apoio àqueles que convivem com a doença.
Com a ajuda de organizações como a DEBRA Brasil, que lidera a campanha “Vire do Avesso”, e a Lei Gui, a sociedade tem se tornado cada vez mais informada e empática em relação às pessoas afetadas pela EB.
