O esforço e a esperança da mãe Lindacir Souza Franco, em Curitiba, na luta pela sobrevivência de um filho com uma doença rara foram primordiais para a criação de uma página no Facebook para compartilhar experiências e incentivar a prática de doações. Ao G1, Linda, como prefere ser chamada, contou que ficou surpresa com a repercussão na internet. Segundo ela, em dois dias mais de 600 mães entraram no grupo. A página foi batizada de "Troca-troca entre mães especiais" e foi criada em fevereiro deste ano. Atualmente tem 2,1 mil pessoas cadastradas.
"Em um primeiro momento eu fiquei muito surpresa e feliz, mas ao mesmo tempo fiquei preocupada com a realidade brasileira, afinal, muitas mães precisam de coisas básicas que deveriam ser concedidas pelos governantes", comenta. Ela declarou que também pode perceber que eu não era a única que vivia em função do filho 24 horas por dia.
"As pessoas que não vivem a nossa realidade não têm ideia do que a gente passa. Nós [mães de crianças com doenças raras] vivemos em um mundo a parte. Olho pela janela todos os dias e vejo que a vida continua para muita gente, mas, às vezes, me sinto como se estivesse parada no tempo. Precisava dividir isso com outras pessoas", argumenta.
A ideia de criar o canal de comunicação começou com uma conversa entre várias mães no Hospital Pequeno Príncipe, na capital paranaense, onde o filho de Linda, Gabriel, estava internado. Conforme Linda, primeiramente, elas criaram um blog, mas não teve sucesso. "Foi então que eu tive a ideia do Facebook. E acho que fui abençoada porque deu muito certo", comemora.
Gabriel sofre de Adrenoleucodistrofia, doença genética rara que pode aparecer de maneira repentina em qualquer idade e impede a capacidades de falar, enxergar, interagir, andar e de se alimentar. No caso dele, a doença se manifestou aos sete anos, em 2009. Gabriel ficou internado por dois anos e vive em uma UTI provisória, instalada dentro da casa da família.
"Os primeiros sintomas começaram na escola, quando ele apresentava dificuldades para enxergar. Quando me dei conta, meu filho era outra pessoa. A minha vida também mudou completamente de um dia para o outro. Tenho certeza que só não fiquei doente porque eu tenho muita fé, senão, acho que não aguentaria", relata a mãe.
Ela explicou que após o diagnóstico da doença, os médicos deram mais dois anos de vida para Gabriel. "Quando ouvi isso fiquei muito nervosa. Mas ele já venceu o dobro do que eles previam. E tenho certeza que vai vencer muitos outros", acredita Linda. O menino completou onze anos de idade em agosto.
A troca de experiência com mães de todo o país através da página criada por Linda ajuda pessoas não só com a mesma doença de Grabriel, mas várias outras que também necessitam de compreensão, informação e recursos materiais.
De acordo com a idealizadora, para entrar no grupo, cada mãe precisa preencher um cadastro com dados pessoais dela e do filho. Depois disso, todo o grupo se reúne para decidir como ajudar e conseguir uma doação.
Entre os recursos diariamente conquistados entre o grupo estão cadeiras de rodas, medicamentos, leites especiais, materiais cirúrgicos, entre outros. "Nós vamos continuar com essa corrente do bem até quando Deus e a tecnologia nos permitir. Nosso único e maior objeto é despertar nas pessoas o interesse de ajudar ao próximo", diz Linda.
"Hoje eu vivo em função do meu filho. E isso é a melhor forma de amor que uma mãe poderia demonstrar. Acho que é isso que me dá forças para continuar", completa.
Para o futuro, Linda declara que busca recursos para construir uma sede para armazenar as doações. "Hoje eu tenho três containers cheio de produtos que nós enviamos para todo o Brasil e até para o estrangeiro. A sede é necessária para organizar melhor as coisas e facilitar o nosso trabalho", explica Linda. Para o envio e o recebimento de doações, ela conta com a ajuda de seis voluntários em Curitiba.
Bruna Medeiros Seraso, de 32 anos, foi uma das beneficiadas do grupo com doações de leite, fraldas e e uma cadeira de rodas para o filho de nove anos que sofre de Síndrome de Lennox-Gaustaut. A doença também é rara e impede a criança de andar, falar e de se alimentar. "Eu fui uma das primeiras a entrar no grupo e graças a Deus hoje posso comemorar. O leite que ele precisa custa muito caro. Da última vez, recebi 19 latas de uma vez só. Já deu aliviada", conta a dona de casa.
Ela relatou que ainda não recebeu a cadeira de rodas por não ter condições de pagar o frete, mas afirmou que assim que conseguir vai disponibilizar, como forma de agradecimento, o atual equipamento usado pelo filho para outra mãe necessitada. "Essa corrente do bem não vai terminar nunca. É uma mãe ajudando a outra. Isso é muito gratificante para todas nós", destaca.
"É uma alegria enorme para toda a equipe do hospital saber que as mães estão se ajudando tanto e que levam adiante o sentimento de solidariedade e compaixão pelas pessoas que vivem ao redor", aponta a psicóloga do Hospital Pequeno Príncipe Daniela Prestes.