Hemofilia: pacientes tem direito a bolsas de sangue especiais

Nesta terça-feira (18) a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba), realiza atividades especiais para os hemofílicos atendidos no ambulatório da instituição. No período da manhã, um tratamento de beleza especial será dispensado aos pacientes e, após a renovação de visual, será a vez do passeio turístico pela cidade de Salvador. A ação, que recebe o apoio da Federação Brasileira de Hemofilia, da Federação baiana de Hemofilia e da Embelleze, está sendo promovida pela Diretoria de Hematologia, junto com a equipe multidisciplinar do hemocentro coordenador.

Segundo Anelisa Streva, diretora de hematologia, a ação tem o objetivo de trazer um pouco de carinho e distração para os pacientes, além de estimular a integração entre todos. “Independente de qualquer condição física, todo paciente hemofílico deve ser estimulado ao convívio social, atividades educativas, atividades não traumáticas e outras atividades lúdicas. Isso gera impacto positivo diretamente relacionado ao bem estar do paciente”, afirma a diretora médica responsável pelo serviço.

A hemofilia é um distúrbio hereditário na coagulação do sangue, que se manifesta de duas maneiras, sendo transmitida de pai para filho. Estudos apontam que há no mundo cerca de 400 mil casos de hemofilia. No Brasil, esse número gira em torno de 20 mil.

Em 2015, o país atingiu a meta da OMS de assistência aos hemofílicos, de 3 unidades internacionais per capita, ao ampliar o atendimento a eles. Cerca de 10 mil portadores da doença faz tratamento gratuito pelo SUS.

A hemofilia ainda não tem cura, mas testes recentes, da Agência Americana FDA, abriram a possibilidade para isso. Por meio deles, pesquisadores alteraram DNA de células vivas dentro do corpo humano.

O tema, no entanto, é alvo de muita discussão, por temor de haver mal uso da técnica. A hematologista Lúcia Ramos, fundadora do Instituto de Hematologia da Bahia conversou com a Saúde no Ar sobre o assunto e esclareceu: “O paciente hemofílico, muitas vezes não divulga que tem a doença, entretanto, a família quando sabe vai em busca de tratamento profissional. E ele passa a receber a orientação”.

A pesquisadora lembra que os cuidados do hemofílico atualmente são mais evidenciados: “O paciente recebe o fator 8 para prevenir a ocorrência de hemorragias em diversas situações. Por exemplo, quando vai precisar passar por um procedimento dentário”.

Ouça na íntegra as recomendações da especialista para os hemofílicos:

Tratamento– Considerado como o tratamento mais moderno no mundo para a hemofilia tipo A, o fator VIII recombinante, rotulado com a marca Hemo-8r, é resultado da parceria pública privada (P&P) firmada pela Hemobrás para transferência e desenvolvimento de tecnologia de produção deste medicamento em 2013. Em dezembro de 2014, os produtos resultados do acordo foram disponibilizados no SUS com a marca da Hemobrás.

Foram distribuídas 542,5 milhões UI de Fator VIII recombinante entre junho de 2013 e março de 2015. Entretanto, o Ministério da Saúde já disponibilizava o Fator VIII plasmático para o tratamento dos pacientes com Hemofilia A. Durante o ano de 2014, foram distribuídas 268 milhões.

“Estamos utilizando esse tratamento pela facilidade da produção, já que  independe das doações de sangue, como acontece com o fator VIII plasmático”, afirma o o coordenador-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, João Baccara. Segundo ele, o País não tem como produzir o fator VIII plasmático para disponibilizar a todos hemofílicos. “Não temos plasma das doações suficiente para gerar 600 milhões de unidades. O recombinante veio, exatamente, para suprir essa carência da produção do fator plasmático”, explica.

De acordo com o coordenador, fator VIII recombinante é mais fácil de produzir, pois não depende das doações de sangue. “Então, somado ao fator plasmático, o Ministério tem condições de ampliar a oferta dos produtos e o acesso dos hemofílicos ao tratamento”, complementa Baccara.

Em menos de dois anos foram distribuídos mais de 1,2 milhão de frascos do recombinante para os hemocentros de todo o Brasil. A distribuição de Fator VIII recombinante ocorre de forma regular com 35 milhões UI/mês, o que corresponde a 70% da necessidade mensal de Fator VIII utilizado no tratamento dos pacientes com hemofilia A.

Os outros 30% da demanda são atendidos com Fator VIII plasmático e distribuídos para pacientes acima de 30 anos de idade por questões de planejamento.

Em 2014, foram disponibilizados para a Hemorrede Pública nacional cerca de 625 milhões de UI de Fator VIII, superando a meta de 3UI per capita preconizada pela Federação Mundial de Hemofilia. No mesmo ano, as modalidades de tratamento Profilaxia Primária e Imunotolerância foram oficializadas em Portarias Ministeriais 364 e 478, respectivamente.

Doença- O Brasil possui a terceira maior população mundial de pacientes, com 11 mil brasileiros portadores hemofilia, sendo cerca de dez mil do tipo A e dois mil do tipo B. Nos hemofílicos do tipo A, há a deficiência pelo fator VIII, enquanto no tipo B, a falta é do fator IX. De acordo com o Ministério da Saúde, aproximadamente 70 novos casos de hemofilia grave por ano são registrados no Brasil. No dia 4 dejaneiro celebra-se o dia de luta da doença em todo país