Os pacientes que vivem com doenças raras no Brasil e seus familiares, terão as informações do primeiro atendimento, o diagnóstico e registros de serviços médicos, educação , assistência multidisciplinar e social em um documento único.
Ao registrarem as informações, os profissionais de saúde compartilham os dados com a família e facilitam a interação do acompanhamento multidisciplinar, conforme a necessidade de cada caso.
O Presidente do Brasil, Jair Bolsonaro, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, participaram da cerimônia do lançamento do documento, no Palácio do Planalto, em Brasília.
Segundo o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, esse é mais um importante passo do Governo Federal na assistência aos pacientes com doenças raras e suas famílias. “No governo Bolsonaro, ninguém fica pra trás. O compromisso com a dignidade da pessoa humana é um compromisso básico do estado democrático de direito. E cuidar de todos aqueles que têm doenças raras é, sem dúvida, um dever nosso.”, contou Queiroga.
A primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, destacou a iniciativa do Ministério da Saúde na assistência aos raros do país. “Hoje é dia de homenagear os raros e seus familiares. A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, familaires e seus cuidadores. Nos últimos três anos, temos mudado a realidade da vida dos raros do nosso país. Esse tema é transversal. Necessitamos de cooperação, políticas públicas e inovação para oferecermos uma melhor qualidade de vida aos nossos raros brasileiros”, contou a primeira-dama.
Fonte/foto: Ministério da Saúde.
