Com o objetivo de orientar os pacientes raros em meio à pandemia da Covid-19, o Instituto Vidas Raras (IVR), referência no tema desde 2001, criou uma cartilha informativa que traz uma série de recomendações para quem sofre com algum tipo de doença rara. Intitulado Orientações Gerais sobre os Cuidados Direcionados para Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores na pandemia de Coronavírus, o documento foi desenvolvido em parceria com diversos especialistas. Aborda as principais dúvidas relacionadas ao tema e traz informações sobre contágio, protocolos de higiene, dicas de proteção, cuidados de convivência, bem como dicas para cuidar da saúde emocional, entre outros.
“A cartilha foi elaborada com uma linguagem simples e lúdica. É bem didática. Mas é um material referenciado e com endosso de quem entende do assunto. As instruções não são apenas para quem tem diagnóstico de doença rara, se estendem aos familiares e cuidadores. Neste momento, é preciso cuidado redobrado. Quem tem doença rara e crônica pode ter complicações graves se for contaminado com o vírus”, explica a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.
O documento está disponível, gratuitamente, no site do IVR. Basta clicar neste link para acessá-lo.
Saiba mais sobre as doenças raras[1]
É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. O número exato não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. São caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.
