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Doenças raras: Como diagnosticar? Live Semana da Pessoa com Deficiência

A APAE Salvador, serviço de referência em doenças raras de origem genética na Bahia, se prepara para um dos mais importantes eventos do seu calendário anual. A Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla que  acontece entre os dias 21 a 28 de agosto. Esse ano por conta da pandemia, serão debates, palestras e encontros realizados por meio de videoconferências. O  tema escolhido foi “Protagonismo Empodera e Concretiza a inclusão Social”.  O texto Norteador e as Estratégias já estão disponíveis no site da Apae Brasil.

Confira: Semana Nacional da Pessoa com deficiência intelectual e múltipla

Antecipando a programação da semana,  Apae Salvador promove, nesta quinta-feira, dia 19, às 15h30, o webinar Como diagnosticar doenças genéticas raras a exemplo das mucopolissacaridoses.  O evento tem como palestrante a médica geneticista Helena Pimentel, diretora médica da Apae Salvador, e como mediadora, Camila Munemassa, representando a Biomarin Brasil Farmacêutica.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, no Brasil, existem mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, sendo a maioria de origem genética. Hoje, um dos grandes desafios enfrentados pelas famílias e pelos pacientes é conseguir chegar a um diagnóstico. O webinar é voltado para profissionais de saúde, professores e também está aberto para outros públicos de interesse, sobretudo aqueles que têm convívio diário com crianças e adolescentes. As inscrições podem ser feitas gratuitamente através do link https://bmrn.zoom.us/webinar/register/WN_m-xGcLyTRLuJxuqZUcpZbQ.

Vale lembrar que os participantes que não possuem CRM devem preencher esse campo na ficha de inscrição com o código BA 00000.

A conferência virtual conta com o apoio da Federação das Apaes do Estado da Bahia (Feapaes-BA), e terá a participação de profissionais das Apaes de diversos municípios baianos, além de outros estados, como Sergipe e Alagoas.

Serviço:

O quê – Webinar Como diagnosticar doenças genéticas raras a exemplo das mucopolissacaridoses

Quando – 19 de agosto de 2020, quarta-feira, às 15h30

Inscrições – https://bmrn.zoom.us/webinar/register/WN_m-xGcLyTRLuJxuqZUcpZbQ

Gratuito

Mais informações: Liliane Quintero (71) 98104-8921 lquintero@bmrn.com

O assunto foi tema desta terça-feira (18.08) no Programa Excelsior Saúde. Patricia Tosta, conversou com a Médica Geneticista e Diretora Médica da APAE Salvador, Dra Helena Pimentel.

A conversa foi sobre como diagnosticar doenças genéticas raras a exemplo das mucopolissacaridoses. O tema também será abordado na conferência virtual que antecede a Semana Nacional da Pessoa com Deficiência Intelectual e Múltipla, realizada entre 21 e 29 de agosto.

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O Excelsior Saúde, acontece das 9 às 10h com transmissão pela Rádio Excelsior AM 840. Acompanhe pelo site: https://redeexcelsior.com.br e participe pelo whats app (71) 9-9681-3998.Participe e ajude a construir uma sociedade mais saudável e próspera.

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