Estudo para propor Programa Nacional de Doenças Raras será lançado no evento. Mesa vai discutir as melhores práticas de financiamento na América Latina.

Promover um verdadeiro debate sobre a jornada dos pacientes de doenças raras no País. Esta é a missão da 7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, realizado pela Casa Hunter. O evento híbrido (presencial e com transmissão online) acontece no dia 19 de agosto, em São Paulo. Um dos principais destaques da programação é o lançamento de estudo inédito que culminará na proposta de um Programa Nacional de Doenças Raras, contemplando e integrando aspectos importantes como políticas públicas, destinação de recursos, atendimento médico e acesso a tratamentos, bem como a garantia de direitos, especialmente por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). A participação é gratuita e as inscrições podem ser realizadas no site: https://eventos.congresse.me/cenariodasdoencasraras2022.

“Rever a atual jornada dos pacientes de doenças raras no SUS é urgente. O estudo mostrará uma realidade perversa já conhecida pelos pacientes e seus familiares. Os ‘raros’ circulam muito no sistema público de forma pouco efetiva e sem acompanhamento sistematizado. A dinâmica não atende adequadamente aos pacientes e ainda gera custos extras ao sistema. Falta diagnóstico célere, melhor treinamento dos profissionais de saúde e estrutura para os devidos encaminhamentos das etapas subsequentes da jornada, bem como monitoramento do tratamento. A criação de um Programa Nacional de Doenças Raras configura um ambiente mais favorável para os ‘raros’, com um grupo de pessoas trabalhando na melhoria dos fluxos do sistema e em controles, de forma concentrada e constante, da mesma maneira que já acontece em programas como o de imunização, hemoderivados e AIDS, por exemplo”, defende Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).

A literatura médica reconhece cerca de 7 mil doenças raras. Esse conjunto atinge, em estimativa moderada, aproximadamente 13 milhões de brasileiros, impactando também seus familiares. Uma doença é classificada como rara quando ocorre em 65 de cada 100 mil pessoas da população. Em 95% dos casos não há cura, mas apenas cuidados paliativos e terapias de reabilitação, com 80% das ocorrências de causa genética. Nesse cenário, o evento chama para si um papel propositivo, reunindo 24 especialistas nacionais e internacionais. Um dos pontos mais relevantes para os pacientes é o financiamento. O tema será discutido em uma das mesas, que vai reunir os presidentes das federações de pacientes de quatro países, além do Brasil.

Entre os especialistas convidados estão: Alejandro Andrade Araya, presidente da Federação Chilena de Doenças Raras (FECHER); Diego Fernando Gil Cardozo, diretor-executivo da Federação Colombiana de Doenças Raras; Jesus Navarro, presidente da Organização Mexicana de Doenças Raras (Omer); e Luciana Escati Peñaloza, diretora executiva da Federação Argentina de Doenças Pouco Frequentes (Fadepof), entre outros.

Temas como o modelo brasileiro de incorporação de tecnologias no SUS e a relação entre custos e assertividade para as doenças raras no sistema de saúde privado também serão discutidos.

Serviço:

7ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil

Data: 19 de agosto, da 9h30 às 17h30min

Inscrições gratuitas e mais informações em:

Programação*:

09:30 – Abertura e início da transmissão on-line

10:30 – Mesa 1: Lançamento da pesquisa: “O Paciente Raro no SUS”

A Casa dos Raros iniciou em 2021 um amplo projeto

para organização de propostas factíveis e adequadas para que ocorra uma real transformação no atendimento dos pacientes raros no SUS. Nesta sessão será apresentado os resultados da primeira fase do projeto e os planos para 2023.

11:45 – Mesa 2: Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) – Modelo de Incorporação Brasileiro

13:00 – Intervalo

14:45 – Mesa 3: Financiamento em Doenças Raras – Experiência Latina (Melhores Práticas)

16:00 – Mesa 4: Doença Rara no Sistema de Saúde Privado – Custos x Assertividade

17:30 – Encerramento

*Programação prévia (sujeita a alterações)

Sobre a Casa Hunter

A Casa Hunter é uma instituição focada no apoio aos pacientes com doenças raras e seus familiares. Homens, mulheres e crianças que lutam por direitos básicos, como o diagnóstico preciso e o acesso a tratamento. Nesta luta que atinge, só no Brasil, 13 milhões de pessoas, a instituição fundada em 2013 presta todo tipo de apoio – de acesso a especialistas a aparelhos e exames, aos que se encontram em situação de vulnerabilidade social.