Neste sábado 28, às 08h, o Farol da Barra será palco da Caminhada Dia Mundial das Doenças Raras. A ação será promovida pela Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose (ABAMPS) que foi criada em 2007 para integrar os pacientes portadores de MPS e seus familiares, garantindo assim o acesso total à saúde e a luta para a inclusão social.
Anualmente o dia 28 de fevereiro é marcado como o Dia Mundial das Doenças Raras, e o Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, como um dos centros de referência na investigação e tratamento de algumas dessas patologias para crianças e adolescentes encaminhados pelas unidades da rede do Sistema Único de Saúde (SUS) do Estado de São Paulo, aproveita a data para reforçar a reflexão sobre o tema.
Calcula-se que no Brasil vivam entre oito e 10 milhões de pessoas com doenças raras, a maior parte ainda não diagnosticada. Segundo Márcia Oliveira, presidente da Associação Baiana de Amigos da Mucopolissacaridose (Abamps), algumas campanhas são desenvolvidas com o objetivo de chamar atenção para importância do diagnóstico precoce da doença, como essa caminhada deste sábado.
Na Bahia, ainda não existe um centro especializado para o tratamento dessas doenças, o que Marcos Almeida, doutor em ortopedia/traumatologia e professor da Escola Bahiana de Medicina, acredita que vá ocorrer ainda este ano.
A campanha deste sábado traz como lema “Vista branco e participe dessa ação na luta pelos direitos dos portadores de doenças raras” e contará com a presença de representantes da ABAMPS, pacientes, familiares e voluntários. Entre as instituições parcerias estão o Centro Especializado em Reabilitação (CER IV) das Obras Sociais Irmã Dulce, Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, a Aliança Pesquisa Clínica Brasil, Maia Comunicação Integrada, Brasville e a gráfica Zás.
Segundo a doutora Profª Magda Carneiro-Sampaio, imunoalergologista pediátrica, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e proponente do Projeto de Assistência aos Portadores de Doenças Raras (DORA) do Estado de São Paulo, a maioria dessas patologias tem origem genética e cerca de 80% delas decorrem da alteração de um único gene, sendo assim chamadas de monogênicas. Muitas, inclusive, se apresentam logo na infância. “É muito importante, portanto, que o pediatra esteja particularmente atento ao seu paciente e promova um diagnóstico precoce. Perguntas sobre consanguinidade entre os pais e doenças semelhantes na família representam pontos essenciais da anamnese da criança”, ressalta.
