O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado na próxima segunda-feira (29), este ano terá o tema: “voz do paciente”. Para marcar a data, a Associação Baiana de Amigos da MPS – Mucopolissacaridose – promove uma caminhada neste sábado (27), às 8h, com trajetória do Farol da Barra até o Cristo.
O objetivo é distribuir panfletos com informações sobre as doenças, consideradas crônicas, graves e degenerativas, que colocam em risco a vida dos pacientes. A data é comemorada anualmente no último dia de fevereiro em mais de 80 países do mundo. Estima-se que 13 milhões de pessoas tenham doenças raras no Brasil, mas ainda não há um mapeamento oficial.
Existem entre 6.000 a 8.000 doenças raras, a maioria de origem genética. A mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária, onde a pessoa nasce com falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo, as enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Atualmente só existem tratamentos para três tipos de Mucopolissacaridose, o tipo I, II e VI. As MPSs sem tratamento até o momento são as do tipo III, IV e VII.
O tratamento da mucopolissacaridose envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: médicos geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo.
A ABAMPS – Associação Baiana de Amigos da MPS foi criada para unir os pacientes de MPS e seus familiares do estado da Bahia e região em torno de dois importantes objetivos: garantir o acesso total à saúde e lutar contra qualquer obstáculo que se coloque no caminho para a plena inclusão social.
A Associação Baiana de Amigos da MPS fica na Rua São Francisco, Curuzu, em Salvador. Mais informações pelo telefone (71) 8857-7721, das 9 às 17h.
Redação Saúde no Ar*
(A.P.N.)
