21.03 – Dia da Síndrome de Down

Síndrome de Down é um distúrbio genético que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião.Em uma célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. A pessoa que tem síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo que o cromossomo extra é ligado ao par 21, que acaba ficando com 03 cromossomos. Por isso a data (21.03) é conhecida em todo o mundo como o Dia da Síndrome de Down. A ideia é  chamar atenção  para a importância de reconhecer que o indivíduo com Síndrome de Down merece respeito, garantia de direitos e oportunidades.

Helena Pimentel, médica Geneticista (Apae-SSa) explicou ao Saúde no Ar que muitas mães se questionam se houve algum fator externo (uso de drogas, bebida alcoólica, uso de medicamentos), que influenciou na alteração genética do bebê. A resposta é: não!

“Não tem motivação. A alteração ocorre na célula que será fecundada, durante o processo de concepção da vida humana, quando um cromossomo a mais entra”.

O pré-natal ainda não dá o diagnóstico com precisão, de que a criança nascerá com a síndrome.

A Assistente Social da Associação Ser Down, Lívia Borges  contou ao Saúde no Ar, que ter um filho com Down requer uma atenção especial da família e da sociedade em diversos fatores: “Há inúmeras possibilidades de desenvolvimento da criança. É preciso dar estímulo à essas pessoas para que elas busquem seus interesses com mais autonomia”

A saúde da pessoa com Down deve ser acompanhada desde o nascimento. Há diversas entidades na Bahia que oferecem apoio médico específico para a criança. “As famílias não devem deixar de levar às crianças para o médico por falta de avaliação prévia com o geneticista”, diz Helena Pimentel.

A autonomia das pessoas com Down é outra pauta de discussão no dia da Pessoa com Down. De acordo com Lívia o empoderamento, depende da atitude de acolhimento de setores importantes da sociedade, como a escola, o mercado de trabalho e o estado.

Os mesmos cuidados de saúde, oferecidos pela atenção básica, deve ser aplicado para os portadores de Down.

A sexualidade dos adolescentes com a síndrome é encarada como tabu, apesar de ser natural, Lívia enfatiza que a orientação e a educação adequada é importante para evitar imprevistos.

Ouça aqui o bate-papo de Patrícia Tosta com Lívia e Helena, na íntegra:

A síndrome de Down foi descrita pelo médico inglês John Langdon Down, em 1866. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da síndrome era genética.

Saiba mais sobre o tema:

Sexualidade da pessoa com Down

Processo de aprendizagem da pessoa com Down

Nutrição da pessoa com Down

Campanha na Bahia-  Para marcar a data, várias ações acontecem na cidade ao longo da semana. O Center Lapa oferece de 21 a 24/03 uma programação cultural com danças, capoeira e música com apresentações da Companhia Opaxorô – formada por jovens e adultos alunos da APAE.

Programação:

21/03 (terça- feira) às 11h Opaxorô Companhia de Dança
15h Roda de Capoeira
18h às 19h Banda Opaxorô
22/03 – (quarta-feira) às 15h Alunos de Dança do Projeto CMDCA-Apae
23/03 – (quinta-feira) às 11h Opaxorô Companhia de Dança
24/03 – (sexta-feira) às 15h Opaxorô Companhia de Dança

 

 

Políticas públicas e direitos- Segundo informações do Movimento Down, as pessoas com deficiência têm uma série de direitos garantidos por lei. Eles incluem direito a ter acesso à educação, a escolas inclusivas, a preferência de atendimento em hospitais públicos, a aprendizagem de um ofício, a mediadores, a transporte acessível e a benefícios sociais, entre outros.

Veja abaixo as leis:

LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015

Institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Lei Complementar Nº142, DE 08 DE MAIO DE 2013.

Regulamenta a aposentadoria da pessoa com deficiência

Lei Nº 5089 DE 25/03/2013 (Estadual – Distrito Federal)

Proíbe a cobrança de valores adicionais – sobretaxa para matrícula ou mensalidade de estudantes portadores de Síndrome de Down, autismo, transtorno invasivo do desenvolvimento ou outras síndromes e dá outras providências.

Lei 8687 DE 20 de JULHO DE 1993

Referente à Imposto de Renda

Confira no vídeo abaixo o comentário do Médico Geneticista Diego Miguel sobre a Síndrome de Down:

Redação Saúde no ar.

(L.G).